1 de març de 2011

Sortir de l'armari

limfòcits B en una LLC (Wikipedia)
Quan em van diagnosticar leucèmia, ja fa 9 anys, estava en una mena de fòrum de Internet —"llista escèptica", en dèiem— on participaven un nombre variable de persones, amb un nucli estable al voltant de la desena. Havíem travat una amistat virtual que, en alguns casos, com passa també al món dels blocs, es va traduir en real. I, tal com havia fet amb la família i els amics, ho vaig comentar a la llista, procurant fer-ho de manera planera i sense escarafalls: no en volia fer safareig però tampoc em semblava que me'n hagués de amagar o, molt menys, avergonyir.

L'Altre dia, arran de fer-se públic que a Esperanza Aguirre li han diagnosticat un càncer de pit, els mitjans n'anaven plens. El Periódico fins i tot en feia el "tema del dia" i li dedicava un editorial i un article amb el mateix títol que encapçala aquest apunt. Potser algú em dirà que la expressió s'ha desvirtuat. És possible, però sigui com sigui ha esdevingut un calaix de sastre per designar diversos tipus de situacions personals que hom procura portar de forma discreta. Tot i l'exagerat desplegament del diari, el contingut no em va despertar gaire interés: bàsicament lloava la actitud dels personatges públics que, al admetre sense embuts que pateixen una malaltia greu "ajuden a desdramatitzar la situació, a esborrar l'estigma de certes malalties", i recollia opinions de malats que, com la presidenta d'una associació de malalts de Alzheimer, es mostraven satisfets: "no podem fer res més que donar-los les gràcies perquè han ajudat que la malaltia es vegi amb uns altres ulls". Per altre banda reconeixia, per descomptat, la tasca de prohoms com Josep Carreras o Pasqual Maragall, que han patrocinat fundacions per ajudar als malalts i a la investigació.

Més interessant em va semblar l'article de Elvira Lindo a El País.
...el pensamiento positivo convierte a los enfermos en luchadores e ignora a los que perdieron la batalla, como si en parte fueran responsables de haber sucumbido al mal, de haberse rendido. Se llama valiente a quien lo supera (...) Esta filosofía de vida, que consiste en hacer desaparecer del mapa la palabra "desgracia" sustituyéndola por "reto", ha sido durante años el eje de los libros de autoayuda"
Aquest punt de vista em sembla més posat en raó: un pot acceptar una malaltia amb més o menys ànim o amb més o menys resignació; fins i tot amb més o menys desesperació. Però tan cruel em sembla, per una banda (per més que sigui una crueltat involuntària i ben intencionada), que et facin sentir culpable per no tindre una actitud prou "positiva", com ridícul, per un altre, que vulguin fer passar per "lluita" el que no és més que una qüestió de paciència i bons aliments

Avui Daniel Closa, el "centpeus curiós", també dedica l'apunt al tema, al fil de la actualitat:
Aquest és d’aquells temes amb que cal anar amb tots els miraments possibles. Cada persona, cada malalt, cada família, és un món. I simplement no hi ha regles que serveixin per tothom. Però realment mantenir aquest pudor quan toca parlar del càncer el fa semblar encara més greu del que és i contribueix a mantenir un aire derrotista que contribueix a l’angoixa quan tens la desgracia que et toca fer-hi front.
 Afrontar el tractament del càncer és tot un repte que, probablement, demanarà tots els recursos físics i anímics que puguis mobilitzar. I no només tu sinó també els qui t’envolten. Tocarà ser realista i ser conscient del que pot passar. En això, però, no és diferent de moltes altres malalties.
Al llegir l'article d'en Daniel Closa he rememorat una mica el procés viscut en aquests anys i com, a la vista de la reacció de la gent, he anat posant sordina a la meva franquesa inicial a l'hora de parlar-ne. He deixat aquest comentari al seu bloc que resumeix aquest procés:

A mi no em fa cap mena de pudor ni m’incomoda dir que tinc leucèmia, és dir, càncer a la sang. Però m’he trobat més d’una vegada que a qui incomoda és a l’interlocutor. Quan veus que abaixen la mirada o intenten desviar la conversa no saps si senten aprensió, els fas llàstima o, senzillament, no volen saber-ne res dels problemes dels demés.

I consti que mai he adoptat una actitud planyívola, més aviat tot el contrari. De manera que acabes no parlant-ne, però no per tu, sinó més aviat pels altres.
 És dir, que no tinc cap problema a sortir de l'armari i parlar amb tothom del que hi ha a dintre, però si veig que faig sentir a la gent incòmoda... doncs me'n entorno a dins i santes pasqües :)

23 comentaris:

  1. Un gran comentari. Entenc que cadascu es comporta com por davant la malaltia, i aqui no s'hi val cap mena de preparació prèvia, reacciones com reacciones suposo que fins i tot sense saber perqué...... De totes maneres no has sortit de l'armari, simplement t'has instal·lat en la naturalitat i l'acceptació d'una evidencia inapelable i faces el que faces la naturalesa farà el seu camí, tot i que si és cert - diuen -
    que curen més les ganes de viure que les medecines. És del mal opinar i aconsellar per un que afortunadament no ha anat mai al metge ni s'ha pres des fa anys ni una simple aspirina, lo qual no vol dir que en qualsevol moment foti un pet com un gla. La vida és així, una incògnita.

    ResponElimina
  2. Brian, com afectat pel VIH sé de què parles. Realment és difícil establir una manera de procedir. En general crec que és bo informar-ne d'entrada, cal ser realistes, encara que produeixi incomoditat, i després no insistir-hi a menys que siguin els altres que et preguntin.

    Comparteixo amb tu la voluntat desdramatitzadora i detesto cordialment la tendència a prendre's la malaltia com un repte personal; però qui som per dir com s'ha de comportar cadascú?

    Rep una forta abraçada d'algú no s'ha sentit incomodat per la teva "sortida de l'armari".

    ResponElimina
  3. He treballat amb un company que en tenia, de leucèmia. ERa estrany, rar, capritxós, fins i tot,però vaig intentar no oblidar mai que tenia una malaltia perquè, almenys jo, sé que amb ell el marcava. M'ho havia explicat, el patiment de no saber si veuria créixer la seva filla, i tot plegat. De fet, estava bé, però havia de fer-se moltes proves.... Enfi, no sé que més dir

    ResponElimina
  4. És cert que d'un temps cap aquí es parla molt de com n'és d'important de "lluitar" contra malalties com el càncer. Després de patir alguns casos ben a prop meu (com molta gent, per altra banda), cada cop em sembla més ridícul això de pretendre vèncer una malaltia així "lluitant". De fet, encara no sé què volen dir amb aquest verb.
    Una abraçada molt forta, Brian.

    ResponElimina
  5. La meua primera experiència personal amb un malalt de leucèmia va ser devastadora. Una altra coincidència, Brian, l'anomeno, dins un altre context d'ironia familiar, al meu darrer post. Era un cosí germà, l'únic fill de la meua tieta Pilar, la germana gran de mon pare. El meu cosí Pepito va morir de leucèmia als 14 anys. Des que se li va declarar la malaltia -unes taques blanques a les cames- gairebé no ens donà temps d'acomiadar-nos. Però d'aquell daltabaix recordo l'esforç d'ocultació -o d'omissió- que alguns familiars feien i que quan més intens era aquest, més dolorós ens resultava, tot i que érem molt petits la resta de cosins. Qui podria dir que un nen de 14 anys no en té una actitud positiva? Puc acceptar que l'estat d'ànim pot influir en el nostre sistema immunològic, però fer culpables als que no superen un càncer forma part de l'estupidesa creixent d'una societat que estigmatitza certes malalties com a febleses de la conducta humana. Aplaudeixo el teu escrit i la normalitat que suposa parlar del que som i ens afecta. Una forta abraçada.

    ResponElimina
  6. Puigcarbó,
    Així és, com diu el Centpeus, cada malalt i cada família és un món. Dins o fora de l'armari, jo intento viure-ho amb normalitat. Tot és fer-se a la idea de les coses; hi ha gent que ho passa molt millor, però també hi ha gent que ho passa molt pitjor. No em queixo.

    Allau,
    Sí, lo teu i lo meu tenen en comú la depressió del sistema immunitari. En el teu cas hi ha un factor social afegit que no deixa de ser emprenyador. Estic d'acord em el que dius: fer-ho saber a les persones que t'envolten i no insistir.

    Fa un moment parlava amb un amic que ha llegit l'apunt i li he hagut de reconèixer que moltes vegades te motius per sentir-se més incòmode l'interlocutor, que tu, que has tingut temps de sobres per assumir-ho. Gràcies i una abraçada.

    Evo,
    El cas del teu company era molt pitjor, jo ja tinc els fills crescuts i independents. Realment, quan veig persones joves a la quimio (nens, inclús) penso que lo seu sí que és dur.

    David,
    Gràcies. Efectivament, lluitar, o ser valent, només té sentit quan tens la opció de no fer-ho. Si se'm permet la comparació una mica extemporània, és com quan ens diuen que Catalunya és "solidaria" amb la resta de Espanya: no es pot dir que ho som si no tenim la possibilitat de no ser-ho :)

    ResponElimina
  7. vicicle,
    El teu cosí probablement va patir una leucèmia aguda, que és més freqüent i (molt més agressiva) en nens. La meva, la limfàtica crònica, sol afectar a persones de més de 50 anys i té un curs més lent. Com li deia a l'Evo, aquest son els casos realment punyents. Jo, amb 65 anys, ja tinc gaire bé tota la feina feta i em puc mirar les coses amb més parsimònia. Gràcies, una abraçada.

    ResponElimina
  8. He pensat el mateix quan he llegit el Centpeus avui. Ho dic sempre quan m'entrevisten: hem de deixar d'associar càncer amb mort, perquè cada cop se'n curen més. És absurd que una malaltia que afectarà un terç de la població encara es visqui com un estigma, tant per alguns que la pateixen com pels qui no. No ho veig tant com haver de tenir una actitud positiva (són malalties greus, no s'ha de pretendre que tot va bé) sinó que un no se n'ha d'avergonyir.

    Curiosament, fa un parell de mesos que he començat un projecte sobre les bases genètiques de la LLC...

    ResponElimina
  9. Que difícil que és la normalitat amb totes les seves facetes.
    Ens hem creat els prototipus d’éssers perfectes, joves, bonics, saludables, dintre d’uns cànons canviants de bellesa física i bona salut. Si ens apartem d’aquests cànons podem caure en la marginació o l’auto- marginació social, en el planyiment ...I qui no tenim un all tenim una ceba.
    Acceptar la realitat amb un acurat ajust psicològic i podent mirar endarrere sense haver de retreure’ns res, ajuda i reforça la nostra actitud, doncs més o menys malalts, els de la nostra edat tenim els horitzons propers i limitats.
    Per molt menys que el teu cas, hi ha gent que es deprimeix, només per jubilar-se i trobar-se allunyada d’alguna feina alienant i reiterativa o d’una professió mediocre, i amaguen la seva depressió amb febrils activitats per omplir el lleure. D’això en dic l’angoixa de viure i viure, entenc, ha de ser quelcom fluït, com un riu tranquil, sense ràpids ni cascades, en connivència amb tot el que ens toca assumir per coses de l’atzar.
    Alabo la teva valenta decisió de sortir de l’armari – n’hi deu haver tants d’armaris en quest món- i et desitjo un llarg horitzó vital, farcit de les coses que més t’agradin.
    Una abraçada.

    ResponElimina
  10. M'has fet recordar quan era petita i escoltaves com els grans xiuxiuejaven: "fulanet s'està acabant, d'un mal menjador". Els infarts eren "morir-se de repent", i el càncer era "un mal menjador", i s'associava, com la majoria de les malalties, a algun càstig diví, com si el malalt ho fos per haver "fet alguna cosa malament", de paraula, obra o omissió. Aquesta moda actual de ser positius tant si com si, moltes vegades fa la feina de substituir el que ens havia inculcat l'Església abans, i si no ets positiu "seràs responsable de la teva desgràcia". Com si els que, en teoria, no estem malalts, si som positius no ens morirem mai. Al final tot rau en el mateix: por, i ens fa por que els qui pateixen una malaltia ens encomanin, perquè som terriblement supersticiosos. Sortosament avui hi ha gent com en Daniel Closa, o com en Salvador Macip, que ens ensenyen que, cada vegada més, el càncer, o el VIH, passen a ser malalties cròniques. Ei, i ànims ;) gràcies a persones com tu, o com l'Allau, admirables, la resta podem aprendre a perdre la por.

    ResponElimina
  11. SM,
    I gracies a vosaltres, els investigadors, cada cop se'n curaran més. Però no em de perdre de vista que la mort forma part de la vida. I desgraciadament que fos altrament: no hi cabríem! Com es feien dir els generals victoriosos de l'antiga Roma, ens hem de repetir: "recorda que has de morir".

    A veure si ens expliques al bloc de divulgació de què va el projecte de la CLL. A la meva afició per la ciència si afegeix en aquest cas la curiositat per una cosa que m'és propera.

    Alberich,
    Tendim a viure i a construir-nos en un món allunyat de la realitat, i aquestes coses tenen la virtut, en tant que efecte secundari, de tornar-te a fer tocar de peus a terra. La disintonia entre aquest món de ficció i el món real és el que està en la arrel de aquestes depressions de què parles. Com diu Menip en un diàleg de Llucià, que em va servir per fer-ne un apunt: "Em penso que diuen que el més intel·ligent és conformar-se i valorar el que es té, i pensar que no hi ha res que no es pugui suportar".

    Clídice,
    Quan era petit n'havia sentit dir "un mal lleig". Venia a ser el mateix. Estic d'acord en que poques coses han fet tan de mal a la humanitat com la idea judeo-cristiano-musulmana del pecat original i la necessitat de expiar els pecats inherents a la condició humana. Em va costar anys anar-me traient aquesta crosta que em va inculcar el nacionalcatolicisme, fins arribar a sentir-me lliure. I gràcies pels ànims, de moment vaig bé. :-)

    ResponElimina
  12. Mira si n'és de punyetera la vida, Brian, que m'acaben de dir que un mal menjador s'està cruspint el meu avi de quasi 97 anys. És l'únic avi que em queda i el tercer amb càncer de pulmó.
    En aquest cas (quasi 97! i una bona vida fins al final) tant fa el que se l'emporti, ja ho sé, mecàsumlamortdelstrons.

    Saps, no hagués dit mai que tens 65 anys.

    Una abraçada, i dispensa l'expressoemoció. Ha anat així la cosa.

    ResponElimina
  13. Ostres, Matilde, 97 anys! Tot depèn de com s'hi arribi; he conegut persones que hi han arribat amb excel·lent forma mental i física. Si no, considero que no val la pena. (Algú em dirà que faig com la guineu, que no les por haver i diu que estan verdes :-) ) Doncs sí, mira, és el que té el món virtual, sobre tot dels que ens amaguem darrera un pseudònim, que cadascú es pot fer la seva pròpia imatge de nosaltres. A veure si a la propera "desvirtualització" ens coneixem i t'acabo de desenganyar del tot. :)

    ResponElimina
  14. Tinc un important curriculum de mals majors que, segons els informes mèdics, han estat vençuts. He procurat portar-los amb naturalitat i he tingut la sort de pensar-hi poc, és a dir, no m'han obsedit. He tingut les pors inevitables davant dels diagnòstics i he confiat en metges i tractaments. No tinc cap sensació d'haver lluitat, ni d'haver estat més valenta que un altra. Senzillament m'he posat en mans de la ciència i, fins avui, he tingut sort. És bo que la gent estigui informada, que sàpiga que és important fer-se controls però cal desterrar paraules com "lluita" o eufemismes com "llarga malaltia".
    Un post molt intel·ligent i amb el que m'identifico.

    ResponElimina
  15. El sortir de l'armari crec que té un valor especial en el cas dels personatges públics. La resta, doncs cadascú que trii, però d'entrada no considero que el fet de no sortir de l'armari sigui un acte de covardia: hi han molts motius per no fer-ho, tants com per fer-ho.

    ResponElimina
  16. Gràcies, Gloria. A mi m'agrada estar informat, i intento fer-li al metge totes les preguntes que em semblen pertinents. Després busco informació complementaria perquè entenc que el temps que em pot dedicar el metge és limitat. Tot i que hi ha de tot, com en tots els col·lectius, en general estic satisfet de la professionalitat dels metges que m'he trobat. I no es tracte de mantindre cap "lluita", és clar, sinó de actuar racionalment.

    ResponElimina
  17. Pix,
    Un argument impossible de rebatre. No solament hi ha tantes raons a favor com en contra, sinó que tothom té tot el dret a fer la seva santa voluntat sense haver de donar explicacions a ningú. I, evidentment, no estem parlant de valents ni de covards.

    ResponElimina
  18. Jo tinc el que vulgarment es diu fetge gras, es dir una colònia de quistes al meu fetge. Evidentment no es Leucèmia, però des del 98 que m'ho van diagnosticar tinc que fer dieta, no puc beure alcohol i tinc que fer exercici físic periodicament. Cada sis mesos una analítica i cada dos anys una ecografia. I m'adonc compte, de que el meu, que no és res greu, que deu ser de la gent que té càncer?. Jo era molt aprensiu, però ara m'he anat a costumant a les bates blanques i als hospitals. Un cas admirable es el de l'albert Espinosa.
    Brian, et desitjo que et vagi el millor possible.

    ResponElimina
  19. Aris,
    Jo també era aprensiu, més d'un cop m'havia marejat per la punxada d'una vacuna; ara miro encuriosit quan alguna vegada m'ha tocat alguna infermera que ha de burxar per trobar la vena. De malaltia no n'hi ha cap de bona, i les cròniques son molt empipadores. Jo també et desitjo que et vagi bé.

    ResponElimina
  20. Epíleg
    Tot i que la motivació principal de escriure és poder buidar el pap, sempre s'agraeix el feedback en forma de comentaris, ni que sigui per saber que el missatge dins l'ampolla del nàufrag ha arribat a mans d'algú. Les respostes a aquests comentaris que, a més a més d'un elemental exercici de cortesia, solen incorporar -si més no, jo ho procuro- una reflexió sobre el punt de vista del comentarista, tenen, no obstant, l'inconvenient de la immediatesa: vas contestant, de vegades amb presses, a mesura que entres al bloc i els llegeixes. En aquesta ocasió, però, i potser perquè el tema tenia quelcom de intimista, em sembla que no quedaria del tot conforme amb mi mateix si no afegís una reflexió sobre com aquest feedback ha modulat les cabòries de quan vaig escriure l'apunt.

    D'entrada el Centpeus em va fer recordar que he estat al dos costats: el del malalt i el de l'amic del malalt. Gaire bé me'n havia oblidat. Havia oblidat, injustament, que era refractari a anar a veure gent malalta perquè a mi també m'incomodava i "no sabia què dir-li" (expressió que solem adduir en aquests casos). Bé, ara puc dir que el que s'agraeix, almenys en el meu cas, és que ni et planyin ni facin veure que no passa res, sinó que et tractin amb normalitat. Tinc una neboda de 18 anys que és cega, que viu i estudia a Madrid compartint un pis amb dues amigues també cegues. Doncs bé, quan la veig més riallera i engrescada és quan explica, amb tocs de humor negre, les aventures i petites calamitats que els hi passen al dia a dia.

    El Leb (perdó, el Pix) també em fa veure que no hi ha cap raó -o més ben, que n'hi ha moltes- per preferir una opció sobre l'altre, i que fora injust pressuposar que fer-ho d'una manera o d'un altre implica més valentia o més sensatesa. També em va trucar un amic, amb qui no ens veiem gaire perquè no viuen a Barcelona: havia llegit el bloc i semblava com si es donés una mica per al·ludit. No era el cas, no havia pensat en ell, però quan un deixa volar els seus fantasmes ¿com evitar que els demés en facin la seva particular interpretació? En resum, que si bé la reflexió general podia tindre el seu sentit, vaig anar massa lleuger a l'hora de fer judicis sobre el que pot passar pel cap dels altres. L'Allau, fent prevaldre el principi de precaució, es pregunta: "¿qui som per dir com s'ha de comportar cadascú?" Exacte.

    ResponElimina
  21. Muy buena y didáctica catarsis, Brian.
    Saludos

    ResponElimina
  22. Brian, doncs jo trobo d'una naturalitat absoluta, poder dir-ho quan ve al cas i sense que la reacció del que t'escolta t'afecti gaire.
    Cadascú és com és i reacciona com pot.
    Vaig viure 6 anys a Can Ruti Planta d'Hematologia i n'hi havia de tots colors.
    Al meu home li van diagnosticar una LLA als 47 anys, i per molt malament que t'ho prenguis o per molt bé que ho afrontis, és el que hi ha, i només val l' actitud col·laboradora sense perdre cap il·lusió. Vam fer molts Amics (amb majúscula que encara conservem) en canvi vam perdre d'altres amb qui compartíem molts moments i temps d'oci, perquè van confessar que no podien resistir veure'l "així".
    En un principi em va doldre, perquè hagués necessitat tenir-los aprop, però l'Albert em va fer veure, que la seva postura va ser molt sincera i és millor que no pas et vinguin amb condescendències i compassions inútils, perquè així tampoc t'ajuden gaire i et fan sentir incómode..
    En definitiva recordo aquells anys com una experiència vital totalment punyent i aleshores gratificant per molts i molts motius.

    Una abraçada molt afectuosa.

    ResponElimina
  23. Gràcies, Carme. Estic d'acord: el que s'ha de fer és mantindre una actitud de naturalitat i no prejutjar què s'hi amaga darrera la actitud dels demés, cosa que potser jo he fet en algun moment. Tot i que tenia els meus dubtes a l'hora de fer aquest apunt, ara n'estic satisfet, no tant pel que pugui tenir de catarsi, com diu l'Apañó, com perquè m'ha obert la perspectiva als diferents punts de vista de cadascú i m'ha ajudat a dissipar fantasmes, de vegades més imaginaris que reals. Déu ni do el que vas haver de passar; moltes vegades penso que ho passen pitjor els que t'envolten, en particular la parella, que tu mateix.

    ResponElimina